bytedaily - Dilansir dari bbc.com, Profesor Sir Rory Collins, pemimpin UK Biobank, menyatakan bahwa insiden kebocoran data medis 500.000 peserta yang sempat ditawarkan untuk dijual di sebuah situs web di Tiongkok disebabkan oleh 'beberapa oknum nakal'. Data yang telah dianonimkan tersebut, yang seharusnya hanya diakses oleh peneliti di tiga institusi akademik, ditemukan terdaftar untuk dijual di Alibaba pekan lalu.
Pemerintah mengonfirmasi bahwa daftar penjualan tersebut telah dihapus dengan cepat sebelum ada transaksi yang terjadi. Namun, insiden ini menimbulkan pertanyaan mengenai bagaimana hal tersebut bisa terjadi. Sir Rory mengungkapkan kekecewaannya dan menyatakan bahwa ketiga institusi yang terlibat telah dilarang mengakses platform Biobank.
Ia menambahkan bahwa organisasi terpaksa menunda sementara seluruh akses ke platform riset daringnya untuk menerapkan kontrol tambahan guna mencegah kejadian serupa terulang di masa mendatang. UK Biobank sendiri merupakan kumpulan data kesehatan dari relawan di Inggris yang telah dimanfaatkan untuk pengembangan deteksi dan pengobatan penyakit seperti demensia, beberapa jenis kanker, dan Parkinson.
Platform riset daring Biobank memungkinkan ilmuwan dari institusi akademik yang disetujui di seluruh dunia untuk mengakses kumpulan data, termasuk informasi medis yang telah dianonimkan, guna keperluan penelitian mereka. "Dalam kasus ini, beberapa oknum nakal telah mengambil data tersebut dari platform dan menawarkannya untuk dijual," ujar Sir Rory kepada BBC Radio 4.
Ia menjelaskan, melalui kerja sama cepat dengan pemerintah Inggris dan Tiongkok, daftar penjualan data tersebut berhasil dihapus sebelum ada data yang terjual. Menteri Teknologi Ian Murray kepada Parlemen menjelaskan bahwa data yang terlibat dalam insiden ini tidak mencakup nama, alamat, detail kontak, atau nomor telepon peserta. Namun, data tersebut bisa saja mencakup jenis kelamin, usia, bulan dan tahun lahir, status sosial ekonomi, kebiasaan gaya hidup, serta hasil pengukuran dari sampel biologis.
Selama lebih dari dua dekade, Biobank telah mengumpulkan detail mendalam dari ratusan ribu relawan, termasuk pemindaian seluruh tubuh, urutan DNA, dan rekam medis mereka. Peserta direkrut antara tahun 2006 hingga 2010, dengan usia antara 40 hingga 69 tahun saat itu.
Terkait kemungkinan identifikasi peserta melalui berbagi data, Sir Rory mengakui bahwa tidak mungkin untuk sepenuhnya menyingkirkan kemungkinan identifikasi individu meskipun data telah dianonimkan, jika digabungkan dengan informasi lain. Namun, ia menegaskan tidak ada bukti yang menunjukkan hal tersebut telah terjadi.
Organisasi ini telah melaporkan insiden tersebut kepada Information Commissioner's Office (ICO), pengawas data di Inggris. ICO menyatakan sedang melakukan penyelidikan. "Data medis seseorang adalah informasi yang sangat sensitif. Orang tidak hanya berharap data tersebut ditangani dengan hati-hati dan aman, tetapi organisasi juga memiliki tanggung jawab hukum," ujar juru bicara ICO.
Jon Baines, spesialis perlindungan data di firma hukum Mishcon de Reya, memperkirakan regulator akan berupaya memastikan bahwa informasi relawan benar-benar telah dianonimkan dan tidak termasuk data pribadi berdasarkan hukum Inggris. Sementara itu, Biobank akan melakukan investigasi internal yang komprehensif yang dipimpin oleh dewan direksi.
Sir Rory mengakui bahwa upaya pencegahan penyalahgunaan data dapat selalu ditingkatkan, namun menekankan perlunya keseimbangan antara kemudahan akses data untuk penelitian dan perlindungan privasi.
Sumber asli: Artikel ini disadur dari publikasi bbc.com.
