bytedaily - Informasi medis dari 500.000 peserta program ilmiah penting di Inggris, UK Biobank, ditawarkan untuk dijual secara daring di China, demikian konfirmasi pemerintah Inggris.
Menteri Teknologi, Ian Murray, menyatakan bahwa informasi seluruh anggota basis data tersebut ditemukan terdaftar untuk dijual di situs web Alibaba. Murray menyampaikan kepada anggota parlemen bahwa badan amal yang mengelola UK Biobank telah melaporkan insiden ini kepada pemerintah pada hari Senin.
Menurut Murray, informasi yang dijual tidak mencakup nama, alamat, detail kontak, atau nomor telepon. Namun, data tersebut bisa saja meliputi jenis kelamin, usia, bulan dan tahun kelahiran, status sosial ekonomi, kebiasaan gaya hidup, serta hasil pengukuran dari sampel biologis.
UK Biobank merupakan kumpulan data kesehatan yang disumbangkan oleh para sukarelawan dan telah digunakan untuk membantu peningkatan deteksi dan pengobatan demensia, beberapa jenis kanker, dan Parkinson. Selama lebih dari dua dekade, program ini telah mengumpulkan detail mendalam dari ratusan ribu sukarelawan, termasuk pemindaian seluruh tubuh, urutan DNA, dan rekam medis mereka. Proyek ini telah menghasilkan lebih dari 18.000 publikasi ilmiah.
Para peserta berusia antara 40 hingga 69 tahun saat direkrut antara tahun 2006 hingga 2010. UK Biobank menyatakan sedang menyelidiki insiden ini dan berterima kasih kepada pemerintah Inggris, pemerintah China, serta Alibaba atas dukungan dan kerja sama mereka.
Dalam pesan kepada para peserta, Chief Executive Professor Sir Rory Collins mengatakan, "Kami memahami bahwa keberadaan daftar ini, bahkan untuk sementara, akan menimbulkan kekhawatiran bagi Anda." Ia menambahkan, "Kami ingin meyakinkan Anda bahwa semua data telah diidentifikasi; data tersebut tidak berisi informasi identitas pribadi apa pun (seperti nama, alamat, tanggal lahir, dan nomor NHS)."
Sir Rory menjelaskan kepada para sukarelawan dalam suratnya bahwa data yang terlibat dalam insiden tersebut telah disediakan untuk peneliti di tiga institusi. Ia menambahkan bahwa data tersebut "dengan cepat" dihapus oleh Alibaba, setelah mendapat dukungan dari pemerintah Inggris dan China, namun kemunculan data tersebut merupakan "pelanggaran jelas terhadap kontrak yang ditandatangani oleh institusi akademik ini." Ia juga menyatakan bahwa akses peneliti tersebut, bersama dengan individu yang terlibat, telah ditangguhkan.
Murray memberitahu anggota parlemen bahwa pemerintah telah diinformasikan bahwa tidak ada pembelian yang dilakukan dari tiga daftar yang ada di situs web tersebut. Kepala ilmuwan UK Biobank, Prof Naomi Allen, mengatakan kepada BBC bahwa "pada akhirnya ini adalah kesalahan para peneliti nakal ini." Ia menambahkan bahwa para peneliti tersebut "memberikan nama buruk bagi komunitas ilmiah global" dan bahwa ia serta rekan-rekannya "sangat marah" atas kebocoran data tersebut.
"Kami sangat menyesal kepada setengah juta peserta kami atas kejadian ini, kami menghargai kekhawatiran mereka," tambah Allen. Salah satu sukarelawan Biobank, kolumnis Guardian Polly Toynbee, mengatakan kepada BBC bahwa ia tidak khawatir dengan kebocoran data tersebut. "Para sukarelawan Biobank sangat percaya bahwa apa yang mereka lakukan sangat berharga, bahwa memiliki bank informasi dan data yang sangat besar ini membantu menyembuhkan penyakit, membantu menemukan penyebab penyakit," katanya. "Saya tidak berpikir banyak orang akan sangat khawatir karena informasi itu anonim."
Ia menambahkan, "Mungkin mereka bisa menjual detail kasus tertentu, tetapi itu tidak akan disertai nama atau alamat atau apa pun yang mengarah kembali ke orang tertentu. Jadi, saya tidak berpikir ini akan menggoyahkan para sukarelawan luar biasa yang telah berpartisipasi dalam hal ini." Sir Rory menyatakan bahwa sejumlah langkah telah diberlakukan setelah insiden tersebut, termasuk penangguhan sementara akses ke platform penelitiannya sambil memberlakukan "batasan ketat" pada ukuran file yang dapat dihapus darinya.
Sumber asli: Artikel ini disadur dari publikasi bbc.com.
